Programme National Cohortes Maladies Rares

  RaDiCo a bénéficié d'une aide de l'Etat gérée par l'Agence Nationale de la Recherche au titre du programme Investissements d'avenir portant la référence ANR-lO-COHO-03-01

ACTUALITÉS

Evènement Inaugural RaDiCo

Le mercredi 4 mars 2015 a eu lieu dans les locaux parisiens de l’Ecole Nationale d’Administration l’inauguration officielle des 16 premières cohortes maladies rares de RaDiCo. 

Octobre 2016 : Accords CNIL pour 4 cohortes RaDiCo

Début octobre 2016, RaDiCo avait reçu l'autorisation de la CNIL pour 4 de ses cohortes: RaDiCo-SEDVasc, RaDiCo-AC-OEIL, RaDiCo-ECYSCO, et RaDiCo-DCP. L'étape CNIL est le jalon final du long parcours réglementaire avant déploiement des cohortes. Ce jalon fait suite, dans l'ordre chronologique, à l'accord de l'Inserm pour la promotion de ces études, à l'avis favorable du Comité d' Evaluation Ethique de l'Inserm et à l'accord du Comité consultatif sur le traitement de l'information en matière de recherche (C.C.T.I.R.S.). L'équipe travaille donc actuellement aux derniers tests du système d'information de RaDiCo avant sa mise en production pour la collecte réelle des données. Une première réunion de lancement officiel d'étude de cohorte est prévue le 1er décembre 2016 avec tous les acteurs de la cohorte RaDiCo-SEDVasc.

Intervention de RaDiCo le 11 octobre 2016 au Forum Recherche Clinique et Développement du médicament Maladies Rares: Tous Acteurs!

RaDiCo intervient dans le cadre d'une table ronde sur le thème : "Bases de Données / Registres / Cohortes : Enjeu de santé et de recherche, données ouvertes, information et consentement, résultats globaux et individuels"  lors du Forum Recherche Clinique et Développement du médicament Maladies Rares: Tous Acteurs! le 11 octobre dans les locaux de la fondation IMAGINE (Hôpital Necker).

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