Programme National Cohortes Maladies Rares

  RaDiCo a bénéficié d'une aide de l'Etat gérée par l'Agence Nationale de la Recherche au titre du programme Investissements d'avenir portant la référence ANR-lO-COHO-03-01

Coopération Européenne & Internationale

Pour la construction de ses cohortes, RaDiCo attache une attention toute particulière à l'utilisation d'outils, modalités de gestion de données cliniques et terminologies (ontologies) conformes aux standards et à la réglementation nationaux, européens et internationaux. L'objectif est d'anticiper les connections entre les bases de données maladies rares de différents pays partenaires dans le domaine. Ces connections permettront d'atteindre la taille critique d'échantillonnage nécessaire à la réalisation d'études épidémiologiques et de recherche clinique / translationnelle sur certaines maladies rares pour lesquelles les patients sont peu nombreux et dispersés. A ce titre, RaDiCo se veut moteur de la construction de projets européens et internationaux liés à la question des cohortes transfrontalières maladies rares et de l'interconnection / interopérabilité des bases de données. Notre équipe promeut, surveille et se positionne sur l'ensemble des opportunités en matière de coopération internationale, notamment celles offertes par les appels à projets du nouveau programme cadre de la recherche et du développement de la Commission Européenne "Horizon 2020". Forte d'une compétence interne de plus de 15 ans en matière de montage et de gestion de projets européens et internationaux, elle peut aussi vous aider à rejoindre ou monter des initiatives conjointes dans lesquelles les questions d'interopérabilité des bases de données MR et de l'internationalisation  des cohortes sont centrales.


Comme le souligne le Plan National Maladies Rares 2011-2014, "la coopération européenne doit contribuer à regrouper l’expertise, l’expérience et les ressources limitées disponibles pour les maladies rares. Elle doit faciliter les contacts entre les patients et les professionnels des différents États membres, l'échange de connaissances et d'informations, ainsi que la coordination, via la mise en réseau de centres d'expertise de différents pays et le recours aux technologies de «santé en ligne». Depuis plus de 10 ans, la politique française sur les maladies rares s’inscrit dans une logique de collaboration européenne et internationale. Elle entend poursuivre sur cette ligne dans les années à venir."


Au-delà de l'Europe, RaDiCo attache également une attention particulière à la coopération, au transfert de compétences et au renforcement des capacités dans les pays émergents et en développement ou dans ceux non encore équipés de programmes nationaux en matière de bases de données et de cohortes maladies rares.