Programme National Cohortes Maladies Rares

  RaDiCo a bénéficié d'une aide de l'Etat gérée par l'Agence Nationale de la Recherche au titre du programme Investissements d'avenir portant la référence ANR-lO-COHO-03-01

Les 23 Filières de Santé Maladies Rares en France

Nous présentons ci-dessous une plaquette générale et les liens vers les sites web des 23 Filières de Santé Maladies Rares en France, avec lesquelles RaDiCo coopère sur ses études de cohortes lorsqu'elles relèvent d'une pathologie couverte par une ou plusieurs filières.

PLAQUETTE FILIERES


Le premier Plan National Maladies Rares 2005-2008 a permis d’améliorer l’accès au diagnostic et à la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare, grâce à la mise en place de 131 centres de référence maladies rares labellisés (CRMR). Le dispositif a été complété par l’identification de 502 centres de compétences rattachés aux CRMR et offrant un appui pour la prise en charge de proximité. Les évaluations de ce premier plan ont souligné l’intérêt de ce dispositif, mais également la nécessité de développer les mutualisations et les complémentarités entre les CRMR, ainsi qu’avec les autres acteurs de la prise en charge et de la recherche. Le Haut Conseil de la Santé Publique a recommandé lors de son évaluation que « les grands regroupements (soient) favorisés (anomalies du développement, maladies métaboliques, etc.), comme les fédérations de centres de référence de plusieurs régions prenant en charge les mêmes désordres ». Le second plan national maladies rares 2011-2014 (PNMR 2011-2014) a donc prévu comme première action la constitution de filières de santé maladies rares. Avec la simplification de l’évaluation des CRMR, la mise en place de rapports d’activité et l’organisation de la succession des coordonnateurs, cette action concourt à améliorer la structuration et la visibilité de l’action des CRMR. Ces filières ont été officiellement identifiées début 2014. RaDiCo s'appuie sur celles-ci pour prioriser les questions médico-scientifiques, médico-sociales ou médico-économiques qui justifient la création d'une cohorte maladie rare. Les liens entre leur propre système d'information et les bases de données des cohortes RaDiCo sont souvent essentiels. Elles apportent parfois un appui logistique dans la collecte des données dans les formulaires RaDiCo et pour l'effort de communication autour des cohortes RaDiCo (par exemple pour informer et mobiliser les patients potentiellement intéressés pour participer). En retour, la connaissance générée par les cohortes de RaDiCo permettra aux filières d'élaborer de nouvelles recommandations et d'améliorer la prise en charge des patients atteints de maladie rare (ex: Protocoles nationaux de diagnostic et de soins PNDS).

 

AnDDI-Rares

Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares

Animateur :  
Laurence 
OLIVIER-FAIVRE

www.anddi-rares.org

 

 LOGO RADICO VD petit

Cohortes RaDiCo en lien avec la filière:

RaDiCo-ACOEIL

RaDiCo-GenIDA

BRAIN TEAM

Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central

Animateur :  
Christophe VERNY

 

 

 www.brain-team.fr

 

 

 

 

 

Cardiogen

Maladies cardiaques héréditaires

Animateur :  
Philippe CHARRON

www.filiere-cardiogen.fr

 

 

 

 

 

 

 

 

 

DefiScience

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle

Animateur :  
Vincent DES PORTES

 

 

 www.defiscience.fr

 

 

LOGO RADICO VD petit

Cohortes RaDiCo en lien avec la filière:

RaDiCo-IDMet

RaDiCo-GenIDA

fai2r

FAI2R

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares

Animateur :  
Eric HACHULLA

 

www.fai2r.org

 

 

 

LOGO RADICO VD petit

Cohorte RaDiCo en lien avec la filière:

RaDiCo-ACOStill

 

 

FAVA-Multi

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

Animateur :  
Guillaume JONDEAU

www.favamulti.fr

 

 

 

 

LOGO RADICO VD petit

Cohorte RaDiCo en lien avec la filière:

RaDiCo-SEDVasc

 

 

 

FILFOIE

Maladies hépatiques rares de l'enfant et de l'adulte

Animateur :  
Olivier CHAZOUILLERES

 

 

 

LOGO RADICO VD petit

Cohorte RaDiCo en lien avec la filière:

RaDiCo-COLPAC

FILNEMUS

Maladies neuromusculaires

Animateur :
Jean POUGET

www.filnemus.fr

LOGO RADICO VD petit

Cohorte RaDiCo en lien avec la filière:

RaDiCo-PP

FILSLAN

Sclérose latérale amyotrophique

Animateur :  
Claude DESNUELLE

 

 

 

 

 

 

 

 

 

FIMARAD

Maladies rares en dermatologie

 

Animateur :  
Christine BODEMER

www.fimarad.org

 

 

LOGO RADICO VD petit

Cohorte RaDiCo en lien avec la filière:

RaDiCo-FARD

Fimatho 

FIMATHO

Malformations abdomino-thoraciques

Animateur :  
Frédéric GOTRAND

 

 www.fimatho.fr

 

 

 

 

 

FIRENDO

Maladies rares endocriniennes

Animateur :  
Jérôme BERTHERAT

www.firendo.fr

 

 

 

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Cohorte RaDiCo en lien avec la filière:

RaDiCo-IDMet

 

G2M

Maladies héréditaires du métabolisme

Animateur :  
Brigitte CHABROL

www.filiere-g2m.fr

 

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Cohorte RaDiCo en lien avec la filière:

RaDiCo-MPS

 

MaRIH

Maladies rares immuno-hématologiques

Animateur :  
Régis PEFFAULT DE LATOUR

 

 

www.marih.fr

 

 

 

 

MCGRE

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse

Animateur :
Frederic GALACTEROS

www.filiere-mcgre.fr

 

 

 

 

 

 MHEMO

MHEMO

Maladies hémorragiques constitutionnelles

Animateur :  
Claude NEGRIER
 

Muco 

MUCO/CFTR

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

Animateur :  
Isabelle DURIEU

 

NeuroSphinx

Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares

Animateur :  
Célia CRETOLLE

www.neurosphinx.fr

 

 

ORKID

Maladies rénales rares

Animateur :  
Denis MORIN

www.filiereorkid.com

 

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Cohortes RaDiCo en lien avec la filière:

RaDiCo-ECYSCO

RaDiCo-EURBIO Alport

 

 

OSCAR

Filière des maladies rares de l'os et du cartilage

Animateur :  
Valérie CORMIER-DAIRE

www.blog.filiere-oscar.fr

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Cohorte RaDiCo en lien avec la filière:

RaDiCo-IDmet

RESPIFIL

Maladies respiratoires rares

Animateur :  
Annick CLEMENT

www.respifil.fr

 

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Cohortes RaDiCo en lien avec la filière:

RaDiCo-PID

RaDiCo-DCP

 

SENSGENE

Maladies rares sensorielles

Animateur :  
Hélène DOLLFUS

www.sensgene.com

 

 

LOGO RADICO VD petit

Cohortes RaDiCo en lien avec la filière:

RaDiCo-ACOEIL

RaDiCo-COBBALT

RaDiCo-RETICO

 

TeteCouII

TETE COU

Maladies rares de la tête, du cou et des dents

Animateur :  
Marie-Paule VAZQUEZ