Autres Liens Utiles

http://www.alliance-maladies-rares.org/

Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui 202 associations de malades en France. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations. L’Alliance est présente sur l’ensemble du territoire dans les régions de France à travers ses 18 antennes régionales.

Les Filières Santé Maladies Rares en France

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) sont des organisations en France qui ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs. Il en existe en 2017 vingt trois. Chaque filière regroupe :

• des centres de référence maladies rares (CRMR) ;
• les centres de compétences qui leurs sont rattachés ;
• toute structure de soins travaillant avec les CRMR et leurs centres de compétences ;
• des laboratoires et plateformes de diagnostic approfondi ;
• des professionnels et structures des secteurs social et médico-social ;
• des équipes de recherche fondamentale, clinique et translationnelle ;
• des associations de personnes malades.

Retrouvez une plaquette de présentation générale éditée par la DGOS et les liens des 23 Filières de Santé Maladies Rares de France sur la page dédiée du site RaDiCo en cliquant ici.

Cohortes Investissement d'Avenir
http://www.enseignementsup-recherche.gouv.fr/cid51358/cohortes.html
et

http://www.agence-nationale-recherche.fr/investissementsdavenir/AAP-COHORTES-2010.html
La deuxième action du programme « Investissements d’avenir », d’un montant de 1,55 milliard d'euros, dont un tiers est consomptible, est destinée à soutenir la recherche en santé et faire émerger une bio-économie basée sur la connaissance du vivant et sur de nouvelles valorisations des ressources biologiques renouvelables. L'Agence Nationale de la Recherche, créée en 2005, a été désignée en 2010 comme principal opérateur du Commissariat Général à l'Investissement pour les actions du programme des investissements d'avenir dans le domaine de l'enseignement supérieur et de la recherche. Elles comportent six appels à projets compétitifs qui ont été lancés successivement. Doté d’une enveloppe de 200M€ non consomptible, le premier de ces appels à projet vise à développer,  sur la durée un petit nombre de cohortes pour la recherche en santé : (1) des cohortes existantes pour assurer leur pérennité et élargir leur champ d'investigation; (2) de nouvelles cohortes destinées à couvrir des champs de santé publique encore peu étudiés. RaDiCo, doté d'une subvention de 10 513 179€ fait partie des 10 projets lauréats. 

http://www.antel.fr
ANTEL - ASSOCIATION NATIONALE DE TELEMEDECINE
L'association ANTEL est une société savante qui a comme objet le développement de la recherche et de la formation afin de promouvoir les nouvelles organisations de soins et les pratiques des professionnels de santé dans tous les domaines où la télémédecine apporte une valeur ajoutée à la prise en charge médicale des patients. L'association diffuse toute information sur la télémédecine auprès des Pouvoirs Publics, des médecins, des professions paramédicales et de la population. L'association entretient des relations de coopération avec les sociétés savantes médicales, les ordres professionnels, les organes représentatifs des industries de la santé et les associations de patients dont le mode de prise en charge peut bénéficier du développement de la télémédecine. 

www.BNDMR.fr

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) - et Base Maladies Rares (BaMaRa)

http://www.ehr4cr.eu/ 

Le projet EHR4CR - Dossiers Patient Informatisés pour la Recherche Médicale - est l'une des plus vastes initiatives publique-privée jamais financées en Europe (2011-2014, 16 millions d'euros, 33 partenaires académiques et industriels) pour fournir des solutions (outils et services) adaptables quelque soit l'échelle et réutilisables pour exploiter les données des Dossiers Patients Informatisés pour la recherche clinique. Ces dossiers offrent un large éventail d'opportunités pour faire avancer la recherche médicale, améliorer la prise en charge et la sécurité du patient.

http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/expert_group/index_en.htm

Le Groupe d'experts de la Commission européenne sur les maladies rares a repris en 2014 les responsabilités du Comité européen d'experts sur les maladies rares (EUCERD), chargé de conseiller la Commission européenne pour l'aider à mettre en œuvre la Communication de la Commission intitulée « Les maladies rares : un défi pour l'Europe » (11 novembre 2008) ainsi que la Recommandation du Conseil de l'Union Européenne relative à une action dans le domaine des maladies rares (8 juin 2009). Le principal changement par rapport à l'EUCERD concerne la présidence du nouveau groupe d'experts, désormais assumée par la Commission et ses différentes Directions générales.
Le Groupe d'experts de la Commission rassemble des représentants des 28 États membres de l'UE, de l'Islande, de la Norvège et de la Suisse, ainsi que des parties prenantes suivantes : fédérations d'associations de patients atteints de maladie rare, associations européennes de producteurs de médicaments ou de fournisseurs de services, associations européennes de professionnels ou de sociétés scientifiques actives dans le domaine des maladies rares, membres nommés à titre personnel en tant qu'experts ayant une connaissance de la santé publique ou des qualifications scientifiques au niveau de l'UE dans le domaine des maladies rares.
Les quatre représentants de patients nommés, ainsi que leurs suppléants, sont des responsables d'associations de patients atteints de maladie rare. Ils viennent de toute l'Europe et ont une longue expérience de la défense des intérêts des patients. Ils travaillent en étroite collaboration avec EURORDIS, les Alliances Nationales maladies rares et les Fédérations européennes sur des maladies rares spécifiques. Le Groupe d'experts de la Commission a un rôle central pour formuler des recommandations sur des thèmes intéressant les patients atteints de maladie rare : le développement et la mise en œuvre des plans nationaux pour les maladies rares comme le faisait l'EUCERD, mais aussi les services sociaux spécialisés et l'intégration des maladies rares dans les politiques sociales, les systèmes d'information sur les maladies rares (y compris les services Internet et les lignes d'assistance téléphonique), la codification des maladies rares, les tests génétiques et le séquençage de nouvelle génération, les registres, les orientations en matière de diagnostic et de soins, les infrastructures de recherche, enfin, les réseaux européens de référence sur les maladies rares. 

http://www.europlanproject.eu

EUROPLAN II marque la poursuite d’un projet financé par la Commission européenne destiné à fournir aux autorités de santé des outils leur permettant de développer des stratégies nationales en application de la Recommandation du Conseil relative à une action dans le domaine des maladies rares. EURORDIS et ses alliances nationales ont lancé le processus, ce qui fait d’elles un moteur pour élaborer des plans nationaux viables. Dans le cadre d’EUROPLAN I (2008-2011), EURORDIS avait travaillé avec 15 alliances nationales. Aujourd’hui, avec EUROPLAN II, la fédération collabore avec 24 alliances ou groupes nationaux de malades à l’organisation de conférences nationales destinées à promouvoir des mesures phares et à favoriser le dialogue entre les parties prenantes. EUROPLAN II donnera lieu à 23 conférences dans 19 pays de l’UE et dans 4 pays hors UE. Ces conférences représentent la pierre angulaire du projet, puisqu’elles visent à encourager la mise en œuvre d’une politique nationale pour les maladies rares, adaptée aux besoins spécifiques de chaque pays tout en intégrant les mesures définies à l’échelle communautaire.

http://www.patientregistries.eu

Initiative conjointe "Etats Membres-Union Europénne" pour faire face au manque de données transfrontalières pour la santé publique et la recherche, la valeur ajoutée de PARENT réside dans l'apport de recommandations et outils pour les Etats Membres afin d'implémenter des registres patients transfrontaliers et interopérables.